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お久しぶりです♪

長らく放置してしまいすいませんでした~[あせあせ(飛び散る汗)]

あっという間に、年も明けて2月になってしまいました(^^;)
皆様本年もよろしくお願いします<(_ _)>

昨年11月12月の2か月間
望と一緒に母子入所をしてきました!!

DSC_0543.jpg

こんな感じのお部屋で、
PT.ST.OTをみっちり訓練してきました!

まだまだ、お座りは出来ませんが、
なんだか、少しお兄さんになった見たい♪(´▽`)



そうそう!!

和田先生から
昨年の勉強会の議事録が届きました~♪

テープ起こし大変だったと思います[あせあせ(飛び散る汗)]
本当にありがとうございました!

中もカラーでとっても読みやすかったです♪


宮城県にはATR-Xのお友達はいないみたいで、
病院の先生も初めて病名を知った方も多いです。

医療現場で知名度が広がって
新しいお友達が沢山見つかると良いですよね~

今年もボチボチ更新していきますので
どうぞよろしくお願いします(^^)/
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共通テーマ:育児

勉強会に参加してきました!

こんにちは♪
あゆのんママです♪

勉強会に参加してきました[ぴかぴか(新しい)]

勉強会01.jpg

私は、6年ぶりぐらいの参加でお友達に会うのも久しぶりでした♪
みんな大きくなっていてびっくりです!
当日は、16組ほど参加していたそうですが、なかなか時間がなく
全員とは挨拶できませんでした~[もうやだ~(悲しい顔)]

それでも、何人か新しいお友達ともお会いできて連絡先の交換などが出来ました♪[わーい(嬉しい顔)]
これから、よろしくお願いします♪

そして、お忙しい中
勉強会の準備をしていただいた先生方本当にありがとうございました[ハートたち(複数ハート)]

先生方の講演はとても興味深いものばかりでした。

なかなか、知名度も低く情報の少ない病気ですが、
少しづつ研究されて
いつか治る病気になってくれると本当に嬉しいです♪

勉強会を開催していただき本当にありがとうございました!



以下勉強会の内容です。

注:私の感想なので医学的で難しいところは抜けてたりします[あせあせ(飛び散る汗)]

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共通テーマ:健康

勉強会 当日の予定

こんにちは!

いよいよ来週19日、待ちに待った!
勉強会ですね[ぴかぴか(新しい)]
先日、気合を入れて美容院に行ったのですが、
人生史上最も短くなってしまい
ショックを受けている、あゆのんママですorz

和田先生より当日のプログラムの予定を頂いていたのですが、
ご連絡が遅くなってしまいすいません。

当日は、何人のお友達に会えるか今からワクワクしています♪
参加予定の方がいらっしゃいましたら、ブログに一言いただけると心の準備が出来て
とてもうれしいです[ハートたち(複数ハート)]

あと、mixiのATR-Xコミュニティーに勉強会のイベントページを作ってみました♪
情報交換の場としてお使いください♪(メンバー以外非公開になっています)


空気も少しづつ秋めいてきました、
勉強会まで体調を崩さないようにお互い頑張りましょう![わーい(嬉しい顔)]


第5回 ATR-X症候群
(X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群)
患者さんに関わる皆さんのための勉強会


日時 平成28年9月19日(月曜日・祝日)
   午後1時30分〜4時30分

会場 神奈川県立こども医療センター 2階講堂
   (神奈川県横浜市南区六ツ川2-138-4;電話045-711-2351)


【当日のプログラム予定】

1.ATR-X症候群の消化管運動と外科治療(仮題)
(国立成育医療研究センター 外科 渡辺 稔彦先生)

2.ATR-X症候群に対するアミノレブリン酸による治療(仮題)
(岐阜薬科大学 塩田倫史先生)

3.ATR-X症候群の健康管理(仮題)
(神奈川県立こども医療センター 遺伝科 黒澤健司先生)

4.情報交換会



ATR-X症候群の患者さんに関わるご家族はもちろん、学校関係者、医療関係者の方々など
皆さんのための勉強会です。お気軽にご参加下さい。
会場までの交通手段は、神奈川県立こども医療センターのホームページでご確認下さい。
準備の都合上、参加ご希望の方は、下記までご連絡下さい。
もちろん、飛び入り参加でも大歓迎です。


【お問い合わせ・連絡先】
京都大学大学院医学研究科 医療倫理学・遺伝医療学分野 和田敬仁
E-mail: wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp


この勉強会は、
平成28年度国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)
難治性疾患等実用化研究事業(難治性疾患実用化研究事業)
(「クロマチンリモデリング因子ATRXタンパクの異常により発症するX連鎖αサラセミア/精神遅滞症候群の
アミノレブリン酸による治療法の開発」)による援助を受けています。
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共通テーマ:健康

第5回 勉強会の日程決定!!

こんにちは、あゆのんママです♪

ついに!
勉強会の日程が決まりました~!![ぴかぴか(新しい)]


≪ 第五回ATR-X症候群の患者さんに関わる皆さんのための勉強会 ≫

日 時 : 平成28年9月19日(祝日・月) 午後1時30分~4時30分

場 所 : 神奈川県立こども医療センター講堂

参加をご希望の方は、和田先生までメールにて
お名前と参加される方の人数をご連絡ください。

京都大学大学院医学研究科
医療倫理学・遺伝医療学分野
和田敬仁 先生

wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp


我が家も家族で参加する予定です♪
沢山のお友達にお会いできるのを楽しみにしています[わーい(嬉しい顔)]

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もうすぐ二年

こんにちは、あゆのんママです。
歩が亡くなって、もうすぐ二年になろうとしています。
8月はいつもより沢山、歩が私のところに帰ってきます。

8月3日は、歩の誕生日です。
生きていれば11歳になっていました。
きっと背も伸びて体重も20㎏を超えていたかもしれません。

私の中で歩は今も生きていて、
いつでも幸せな景色を想像することが出来ます。

最近、のんちゃんが
マグマグでジュースを飲む練習を始めました。
まだうまく飲めなくて、すぐに落としてしまいます。
歩がいれば

『こうやって飲むんだよ~』って、
のんちゃんに見せてくれていたと思います。

『飲まないならもらっちゃうよ~』って
のんちゃんの落としたマグマグを拾って飲んでいたと思います。


新しくパパが買ってきてくれたおもちゃ
二人でそーっと奪い合っていたと思います(笑)

お昼寝も、
二人で並んで同じ格好をして寝ていたと思います。


8月は辛いけど
沢山歩に会えるそんな季節です。



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サクランボ狩り♪

*** 山形にサクランボ狩りに行ってきました~♪ ***


たわわに生ったサクランボ[ぴかぴか(新しい)]
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え??何これ??取っていいの??ドキドキの望さん[あせあせ(飛び散る汗)]
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えい!!
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おぉ~取れた!!
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ん~、何ですかねコレ??食べれるんですかね~ぺろっ
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この後
半分に割って果汁を飲ませてあげました[るんるん]
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共通テーマ:旅行

『胃ろう』作りました!

こんにちは、あゆのんママです♪

実は先日、
望が胃ろうの手術をしました!

歩もそうだったのですが、ペースト食だけでは栄養が足りないので
一日二回栄養剤を注入しています。

歩の場合は、ラコールを美味しそうに飲んでくれたのですが、
望は辛党なので飲んでくれません、
私も飲んでみたのですが甘くてちょっと無理でした(;´Д`)
歩さんスゴすぎです…


胃ろうの手術ですが
ATR-Xの子は食道の動きが鈍いことがある』と最近分かってきたようで、
望も検査をしたところ、やはり食道の動きが悪く
食べ物が行ったり来たりしながら胃に落ちていました。
なので、外科の先生と相談をし
今回は胃の入り口を縛る噴門形成はしませんでした。
噴門形成をしてご飯が食べれなくなった子もいるそうです!?

ATR-Xで、これから胃ろうの手術を予定されている方は
ぜひ一度食道の動きを検査をしてみてくださいね♪

もし興味があるようでしたら、
望の主治医で
国立成育医療研究センターの外科の渡辺先生が
相談にのっていただけるそうです。
直接病院の代表に電話して
呼び出してもらってOKだそうです♪


手術も開腹手術ではなく、腹腔鏡手術だったので、
歩のようにお腹に大きな傷跡もなく
一センチぐらいの傷が三つ出来ただけで済みました!

歩が手術をしたのが10年前だったので
医療技術の進歩にビックリです。

この間ニュース
遺伝子治療も夢の話では無いと話していました。
十年後にはもっといろんな技術が開発されて
ATR-Xが治る病気になると良いですね~♪


おへその横にあるのが手術の傷跡です。
1.jpg


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共通テーマ:健康

勉強会の予定!

こんにちは、あゆのんママです♪

じゅじゅ君ママさんからも
噂は聞いていたのですが、
なんと今日、和田先生より
お葉書を頂きました~♪

勉強会は、
『今年の秋ごろに計画中』とのことです![ぴかぴか(新しい)]
やったー♪
和田先生ありがとうございます[黒ハート]

また、日程など
新しい情報が入りましたらご連絡しますね!

今年は、どこでやるのかなぁ~♪

沢山のお友達にお会いできるの
楽しみにしています♪(*^▽^*)
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お久しぶりです!

ご無沙汰しています。あゆのんママです♪

毎日悲しくて涙涙の日々を過ごしていますが、それでも
前に進まなくてはいけないので、
何とか頑張っています!

ブログを更新しない間に、

なんと
仙台に転勤しました!


歩と望二人いたら、さすがに転勤しなかったと思うのですが、
思い出の詰まった家にいても気分が滅入ってしまうので、
環境が変われば気分も晴れるかもしれないと思い、転勤することにしました!

仙台の転勤は二度目、
歩が生まれたのも仙台です、引っ越してしばらくは歩が
通っていた療育センターやお花見した場所を訪れるたび涙が出ましたが、
これはいつものことで、最初だけなんです。

歩の思い出が残る場所に来ると、フラッシュバックしてしまい涙が出ます。
でも、次からは心に免疫が付くので大丈夫になります。


仙台では、震災で家族を亡くした方をTVでよく見かけます。
立ち直るヒントを求めて食い入るように見てしまいますが、
5年たってもみんな悲しい気持ちと折り合いがつかず苦しんでいると分かります。

悲しい気持ちは一生付き合っていかなければ行けないんだなと改めて思いました。

歩が亡くなってしまい今は悲しみが強くて、
この経験を前に進むための教訓なんてことには
とてもできませんが、いつか、歩が亡くなった経緯や
亡くなる直前に撮ったレントゲン写真などを公開して
お友達の突然死を一件でも救うことができればと思っています。
今はまだちょっと無理ですが、いつか・・・


【最近の、のんちゃん】
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【寝返りも出来まーす♪】
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お久しぶりです!

ご無沙汰してました、
あゆのんママです♪
どん底から、少しはい出て来ました。

毎日涙が出ない日はありませんが、
沢山の方に支えていただいて、
何とか日常生活は送れるようになってきました!
本当に感謝感謝ですm(__)m

まだまだ回復途中ですが、
これから少しづつ
ブログもリニューアルしていければと思っていますので
今後ともヨロシクお願いします♪


☆☆ はじめてのタケノコ堀 ☆☆
(望さんあやしがりてよりて見るにの図)
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